Пожертвование на расчетный счет
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Юлианы Сырцевой в размере 2000, 100, 150 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное.
Лечение для Юлианы Сырцевой
3 марта 2020
97 204 ₽ / 64 800 000 ₽
Помочь можно несколькими способами:
✓Банковской картой — нажмите кнопку ниже, чтобы безопасно перевести любую сумму.
✓QR-кодом — наведите камеру телефона и платёж откроется автоматически.
Юлиана Сырцева, 1,5 года
Диагноз: спинально-мышечная атрофия 2 типа
Необходимо лечение и приобретение препарата Zolgensma
Юлиана родилась совершено здоровым ребёнком и до восьми месяцев развивалась в соответствии с возрастом. Позже родители стали беспокоиться из-за слабой опоры, объездили много врачей: неврологов и ортопедов. Только в Нижневартовске, в Областной детской клинической больнице, малышке был поставлен диагноз СМА 2 типа. Он стал настоящим ударом. Ведь все, что редкая смертельная генетическая болезнь, встречающаяся у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект детей, больных СМА абсолютно сохранен.
Если сначала Юлиана, как и все дети, подняла голову, потом перевернулась, затем села и поползла, то сейчас идёт обратный процесс: ползать девочка уже почти не может, сидит с поддержкой.
"Сейчас, когда ножки не слушаются, Юлианочка берёт их в ручки. Раньше не понимала - почему? Почему они не слушаются, почему двигать ими с каждым днём всё труднее и труднее... А сейчас просто берёт их в ручки и делает так, как ей нужно. Смышленая наша девочка. Господи, помоги!" - со слезами на глазах рассказывает мама малышки, Людмила.
Поставить точку в заболевании может препарат Zolgensma. Этот препарат генной инженерии был зарегистрирован в Америке в мае 2019 года. Он замещает поломанный ген. Одна инъекция поможет Юлиане окрепнуть, восстановиться и жить полноценно жизнью. Есть только одно условие – ввести лекарство необходимо до двухлетнего возраста, а счет на лечение составляет 2 миллиона 400 тысяч долларов – это около 150 миллионов рублей. У родителей Юлианы таких средств просто нет. Мы просим вас спасти жизнь девочке и совершить пожертвование на «спасительный» укол для «Югорского СМАйлика». Родители Юлианы очень ждут чуда и волшебника. Добрые люди помогли им собрать треть необходимой суммы. Время уходит. Это очень срочно. И очень страшно.
У Юлианы и ее родителей осталось чуть больше 140 суток, чтобы остановить болезнь.
Диагноз: спинально-мышечная атрофия 2 типа
Необходимо лечение и приобретение препарата Zolgensma
Юлиана родилась совершено здоровым ребёнком и до восьми месяцев развивалась в соответствии с возрастом. Позже родители стали беспокоиться из-за слабой опоры, объездили много врачей: неврологов и ортопедов. Только в Нижневартовске, в Областной детской клинической больнице, малышке был поставлен диагноз СМА 2 типа. Он стал настоящим ударом. Ведь все, что редкая смертельная генетическая болезнь, встречающаяся у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект детей, больных СМА абсолютно сохранен.
Если сначала Юлиана, как и все дети, подняла голову, потом перевернулась, затем села и поползла, то сейчас идёт обратный процесс: ползать девочка уже почти не может, сидит с поддержкой.
"Сейчас, когда ножки не слушаются, Юлианочка берёт их в ручки. Раньше не понимала - почему? Почему они не слушаются, почему двигать ими с каждым днём всё труднее и труднее... А сейчас просто берёт их в ручки и делает так, как ей нужно. Смышленая наша девочка. Господи, помоги!" - со слезами на глазах рассказывает мама малышки, Людмила.
Поставить точку в заболевании может препарат Zolgensma. Этот препарат генной инженерии был зарегистрирован в Америке в мае 2019 года. Он замещает поломанный ген. Одна инъекция поможет Юлиане окрепнуть, восстановиться и жить полноценно жизнью. Есть только одно условие – ввести лекарство необходимо до двухлетнего возраста, а счет на лечение составляет 2 миллиона 400 тысяч долларов – это около 150 миллионов рублей. У родителей Юлианы таких средств просто нет. Мы просим вас спасти жизнь девочке и совершить пожертвование на «спасительный» укол для «Югорского СМАйлика». Родители Юлианы очень ждут чуда и волшебника. Добрые люди помогли им собрать треть необходимой суммы. Время уходит. Это очень срочно. И очень страшно.
У Юлианы и ее родителей осталось чуть больше 140 суток, чтобы остановить болезнь.
Сегодня для Юлианы случилось чудо! Чудо милосердия!
Мы так долго этого ждали!
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! СБОР ЗАКРЫТ
Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!
Дорогу осилит идущий!
Мы так долго этого ждали!
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! СБОР ЗАКРЫТ
Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!
Дорогу осилит идущий!
Уже пожертвовали
Новости по сбору
